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Perceptions de parents : impact de la dysphagie de leur enfant et besoins de ces aidants familiaux Permanent link to this document

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La dysphagie a des conséquences importantes sur l’enfant qui en souffre et sur ses aidants familiaux. Aucune étude n’a cependant étudié spécifiquement l’impact des troubles de la déglutition ni les besoins des parents d’enfants souffrant de dysphagie dans le cadre de troubles de la motricité. Pourtant, la Haute Autorité de Santé recommande d’améliorer les pratiques d’accompagnement des aidants en identifiant leurs attentes et leurs besoins. Mieux connaître leur situation permettrait de leur proposer des solutions adaptées et de prévenir leur épuisement. Cela nous a amenée à nous demander quelle perception les parents d’enfants atteints de dysphagie dans le cadre de troubles de la motricité ont de l’impact de la dysphagie et de leurs propres besoins. Pour répondre à cette interrogation, nous avons réalisé des entretiens semi-dirigés auprès de 4 parents d’enfants ayant des troubles de la déglutition et accueillis en Institut d’Education Motrice (IEM). Cela nous a permis de recueillir les changements survenus dans le quotidien des parents et l’impact, surtout psychologique, de la dysphagie sur les aidants. Cela a aussi mis en évidence les manques qu’ils identifient, notamment en termes de connaissances de la pathologie, de communication avec les professionnels et de soutien par ces derniers. De futures études pourraient permettre de généraliser nos résultats. Nous espérons que nos observations permettront aux professionnels de santé de mesurer l’importance de l’identification de l’impact des troubles et des besoins des aidants pour la construction de la relation thérapeutique. Created by Elodie Darmey May 24, 2020 Version 0.1
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