Depot des memoires - L’accompagnement en fin de vie des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique : Elaboration d’un questionnaire afin d’explorer les difficultés rencontrées par les orthophonistes

L’accompagnement orthophonique des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA) est nécessaire afin de maintenir les fonctions d’alimentation et de communication le plus longtemps possible. Mais, cette pathologie entraînant le décès du patient à court terme, il peut être difficile pour l’orthophoniste d’être confronté à l’imminence de la mort, et d’accompagner le patient et son entourage jusqu’au décès. Nous avons donc choisi d’explorer les facteurs pouvant rendre cet accompagnement difficile : offre de formation et ressources existantes insuffisantes, intégration de l’orthophonie au parcours de soins du patient, et retentissement psychologique de cet accompagnement. Afin d’explorer ces hypothèses, nous avons créé et diffusé un questionnaire auprès d’orthophonistes exerçant en libéral et ayant accompagné ou reçu des demandes de suivi de patients atteints de SLA. Ce questionnaire a été diffusé par le biais de groupes professionnels sur les réseaux sociaux, par mails et par les syndicats départementaux. Nous avons reçu 348 réponses. A travers leur analyse, nous avons identifié une offre de formation initiale et continue insuffisante, des ressources également insuffisantes et difficiles d’accès, un sentiment d’isolement des orthophonistes dans le parcours de soins du patient, ainsi qu’un impact psychologique important pendant le suivi, en-dehors du travail et après la fin du suivi. Grâce à l’identification de ces facteurs, nous avons étudié différentes possibilités d’amélioration des conditions de suivi, en termes de formation, de centralisation des informations, de groupes de parole et de supervision, et de recueil de personnes à contacter. Created by Lea Crouzet May 14, 2022 Version 0.1

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