Depot des memoires - Troubles de la déglutition et maladie de Huntington : recueil de l’expérience et des besoins des aidants familiaux

La maladie de Huntington est une maladie neurodégénérative à mode de transmission autosomique dominant, touchant environ 18 000 personnes en France. Elle se manifeste par une triade de symptômes moteurs, cognitifs et psychiatriques engendrant de nombreux troubles secondaires, parmi lesquels les troubles de la déglutition. Les aidants familiaux tiennent un rôle majeur dans l’accompagnement des personnes malades au quotidien, notamment dans la gestion de l’alimentation. La littérature a déjà abordé la question du vécu des aidants, sans s’intéresser précisément aux troubles de la déglutition. Nous avons alors voulu recueillir l’expérience et les éventuels besoins des aidants familiaux de personnes atteintes de la maladie de Huntington concernant la gestion des repas. Pour ce faire, nous avons réalisé cinq entretiens semi-dirigés. L’analyse des résultats obtenus nous a permis d’identifier la multitude de tâches relatives aux repas effectuées par les aidants familiaux , qu’il s’agisse de la préparation, de la prise des repas, ou encore de la mise en place d’adaptations. Les aidants ont également pu nous faire part des valeurs qui leurs sont importantes, mais aussi de leur sentiment d’expertise, de leurs rapports aux aidants professionnels et de leur vécu de leur rôle. Cette étude nous permet d’identifier l’importance d’un recours à l’Evidence Based Practice, et par conséquent d’une prise en compte plus personnalisée des patients et de leurs aidants dans les propositions thérapeutiques formulées. Créé par Laura Bouteille 15 mai 2024 Version 0.1

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15 mai 2024

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