Comment le patient partenaire gère-t-il sa propre maladie chronique ?

Discipline

Médecine générale

Classification

Médecine et santé

Mots-clés

Patients -- Coopération,

Maladies chroniques,

Expérience,

Relations médecin-patient,

Éducation des patients

Contexte La croissance des maladies chroniques engendre des impératifs médico-socio-économiques qui s’imposent à la gouvernance mondiale. Face aux enjeux, le système de santé actuel conçu pour soigner l’aigu doit être repensé. L’intégration du savoir expérientiel qui apporte une complémentarité aux savoirs scientifiques pourrait être une piste. Ce travail vise à décrire comment le patient partenaire gère sa propre maladie chronique. Méthode Il s’agit d’une étude qualitative phénoménologique menée par entretiens individuels semi-dirigés auprès de patients partenaires de la Nouvelle-Aquitaine selon le principe de suffisance avec une analyse à deux niveaux, descriptif et thématique. Résultats Nous avons interviewé dix patients partenaires. Leur statut s’enracine dans l’histoire de leurs maladies. Il est le reflet des aptitudes acquises qu’ils mettent au service du collectif. Le partage du savoir expérientiel n’est pas à sens unique. Il impacte sa santé dans les trois dimensions biomédicale, psychologique et sociale selon un système circulaire où chaque élément est un corolaire indirect. Ainsi, quand le système de santé freine à reconnaitre son statut, cela occasionne des répercussions sur l’individu dans sa globalité. Il n’y a pas d’écrits scientifiques similaires mais le processus d’empowerment et d’engagement patient recueillis sont en accord avec les données de la science. Cette étude est une ouverture sur le caractère multidisciplinaire du patient partenaire, sa professionnalisation, les inégalités d’accès à l’ETP et le handicap invisible. Conclusion Son engagement est global ayant une influence sur sa santé et sur celle du collectif. Il convient d’en prendre soin.